MS ist nicht ansteckend, nicht tödlich, nicht erblich, kein Muskelschwund und keine Geisteskrankheit. Auch die häufig in den Medien verbreiteten Vorurteile, daß MS oft zu einem zwangsläufigen Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.

Multiple Sklerose - Meine Krankheit von Anfang an

Anfang November 1997 ging es mit einer eigentlich einfachen Erkältung los, ich bekam Antibiotika und Grippemittel. Ich bin am 24.11.97 aufgrund eines ständigen Pfeifen im Ohr zum Hals-Nasen-Ohrenarzt gegangen. Da ich schon seit dem 13.11.97 die rechte komplette Seite taub habe, Sehstörungen (habe ich eigentlich schon seit dem Sommer) und Gleichgewichtsstörungen beim Gehen schickte der mich zum Neurologen, der wiederum schickte mich sofort nach Westerstede ins Krankenhaus um einige Untersuchungen zu machen die er in der Praxis nicht durchführen kann. Sie behielten mich gleich da.:-(
Ein paar Untersuchungen haben sie sofort gemacht, aber die anderen so wie Blut abnehmen usw. konnten sie erst am nächsten Tag machen. Am nächsten Morgen haben sie mir dann zuerst Blut abgenommen. Nach dem Frühstück kam die Ärztin und erzählte mir sie würden mir etwas Nervenwasser aus dem Rücken entnehmen. Das würde nicht weh tun und ich müßte anschließend 24 Stunden flach liegen, damit keine Kopfschmerzen aufkommen. Ich habe alles über mich ergehen lassen, denn ich wollte ja wissen was mit mir los ist. Gegen Abend rief ich zu Hause an, konnte aber noch nicht sagen was ich habe. Also hieß es nicht nur für mich sondern auch für meine Familie warten. Bis ich die Ergebnisse habe. Am Mittwoch teilte die Ärztin mir mit das der Verdacht bestehe das ich Multiple Sklerose habe, aber einen genauen Befund könnten sie mir erst nach der Kernspinthomographie mitteilen. Die würde aber erst am Freitag früh gemacht werden können, weil ich dafür nach Oldenburg muß.
Im Westersteder Krankenhaus haben sie die Möglichkeit nicht diese Untersuchung durch zu führen. Aber ich würde erst mal Cortison bekommen, das würde die Entzündungen wohl stoppen. Mir war eigentlich alles recht, wenn es nur wieder aufwärts geht. Am Freitag war ich in Oldenburg zur Kernspinthomographie die Ergebnisse würde ich am nächsten Tag erfahren sagte man mir. Also wieder mal warten. Es ging mir die letzten Tage nicht gut, das kam vielleicht auch von dem Cortison und dann eben diese Ungewißheit was für eine Krankheit ich nun habe. Samstag gegen Abend kam dann endlich ein Arzt und besprach mit mir was ich nun habe. Er sagte mir das es MS wäre, ich konnte nicht viel damit anfangen. Ich hatte wohl schon mal davon gehört, aber da betraf es mich ja nicht. Also hatte ich mir zu der Zeit auch keine Gedanken über diese doch immer noch unheilbare Krankheit gemacht.
Das sollte jetzt aber schlagartig anders sein. Ich wollte soviel Informationsmaterial wie ich nur lesen konnte, aber Pech im Westersteder Krankenhaus bekam ich lediglich ein Buch über die MS zum Thema Betaferon, womit ich zu der Zeit nichts anfangen konnte. Inzwischen sieht es ganz anders aus. Ich bin immer noch sehr enttäuscht von den Ärzten im Krankenhaus, weil sie niemals richtig mit der Sprache rauswollten, alles mußte man ihnen aus der Nase ziehen. Ich bin dann am Donnerstag den 4.12.97 entlassen worden immer noch mit den vielen unbeantworteten Fragen im Hinterkopf.
Zu Hause haben Wolfgang und ich uns dann an den Computer gesetzt und alles mögliche im Internet zur Multiplen Sklerose gesucht. Einige private WEB-Seiten zum Thema MS fanden wir dann auch. Wir fanden auch viele englischsprachige Foren zum Thema MS, aber da mein Englisch nicht so perfekt ist, plante ich meine Geschichte selbst ins WEB-Netz zu stellen. Ich habe mir auch ein Gästebuch eingerichtet und es waren so viele Leute da, die ebenfalls MS haben. Im Juli 1998 haben mein Mann und ich die erste deutschsprachige Multiple Sklerose Mailingliste gegründet. Es tauschen inzwischen über 400 Teilnehmer ihre Erfahrungen und Gedanken zum Thema aus.


12.07.1999
Ich habe lange Zeit nicht mehr über meine MS geschrieben. Ich hatte Anfang April einen sehr heftigen Schub. Im Mai bin ich dann zur Reha-Kur nach Bad Driburg gekommen. Sechs Wochen war ich dort. Anfang Juli war ich dann wieder zu Hause. Am 04.08.1999 bin ich an der Schulter operiert worden. Es wurden Verkalkungen rausgenommen.


02.03.2000
Ich habe lange nicht über meine MS geschrieben. Es ist inzwischen schon sehr weit fortgeschritten und auch viel passiert, leider. Im Oktober habe ich mich endgültig von Wolfgang meinem Mann getrennt, wir kamen nicht mehr mit einander klar. Die Rente bekomme ich inzwischen auch. Ich komme nur noch 1500m ohne Rolli, bin sehr schnell erschöpft und habe zur Zeit wieder einen heftigen Schub im Februar gehabt. Nun war ich fast 3 Wochen im Krankenhaus, ich wurde nur entlassen weil mein Stiefvater am 29.02.2000 gestorben ist.


10.03.2000
Im Januar habe ich den Markus kennen und lieben gelernt, er ist ein wunderbarer Mann. Wir haben nur noch ein ganz kleines Problem, da er in Österreich lebt sehen wir uns nicht sehr oft, leider. Aber wir telefonieren sehr, sehr viel.
Aber das werden wir im April schlagartig ändern, denn dann ziehe ich zu ihm.
Er hat genauso die MS wie ich und wahrscheinlich verstehen wir uns deswegen so gut. Wir können beide wundervoll auf einander eingehen. Da wir beide mit der Krankheit zurecht kommen müssen. Und das schaffen wir zu zweit auch noch viel besser.


20.07.2000
Jetzt ist es soweit, ich bin zu Markus nach Tirol gezogen. Es gefällt mir hier in Österreich sehr gut, gesundheitlich komme ich hier auch sehr gut zurecht.


20.09.2000
Also heute berichte ich mal wieder über mich.
Ich bin jetzt seit Juli in Tirol und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich kenne jetzt das Krankenhaus in Innsbruck, in Schwaz und in Kufstein. In Kufstein war ich jetzt gerade und habe meinen Schub behandeln lassen. Das Pflegepersonal und die Ärzte sind dort sehr nett. Am 29.09.2000 muß ich noch mal nach Deutschland zu einem Neurologen wegen meiner Rente. Aber da graut mir nicht vor. Leider habe ich noch nicht gehört ob es inzwischen ein Heilmittel gegen die MS gibt. Das Betaferon habe ich im Juli aufgegeben, da die Schübe immer häufiger kamen. Jetzt warte ich mal ab, wie es weitergeht.


02.01.2001
Also die Rente habe ich wieder für 2 Jahre bewilligt bekommen.
Seit dem 23.12.2000 spritze ich Rebif 44, es geht mir ganz gut damit, soweit ich das bis heute beurteilen kann.
Ich lebe hier in Österreich total auf, Markus ist für mich da und wir verstehen uns ganz prima. Geschieden bin ich inzwischen auch und habe somit alle Brücken nach Deutschland abgebrochen (mein Hauptwohnsitz ist jetzt in Tirol), bis auf natürlich den Kontakt zu meinen Kindern und Eltern.


06.04.2001
Ich hatte im März einen untypischen Schub, d.h. es war ein Schub der von allen Seiten kam. Ich bekam 7000mg Cortison intravenös und bin jetzt noch am ausschleichen, es geht mir aber schon wieder ganz gut, bis auf das bisschen wackeln beim laufen und das schlechte sehen.
Im Krankenhaus Kufstein war es wieder sehr nett, da ich die Schwestern und Ärzte ja schon kenne. Ich war 14 Tage im Krankenhaus, wenn es nach den Ärzten gegangen wäre, hätten die mich noch da behalten, aber ich wollte nicht mehr. Denn den Rest kann ich auch hier bei Markus auskurieren. Hier geht es mir ja auch viel besser.


17.06.2001
Inzwischen ist viel passiert, am 11.Mai haben Markus und ich geheiratet. Ich fühle mich sehr wohl und es geht mir auch soweit sehr gut.
Seitdem ich Rebif 44 spritze merke ich sehr selten was von der MS. Ab und an mal kleinere Gleichgewichtsstörungen, oder auch Augenprobleme. Aber sonst geht es mir Prima und auch Markus geht es gut. Am 11.Juli müssen wir wieder nach Kufstein zu unserem Neurologen, mal sehen was er uns so erzählt.
Markus kommt mit der Akkupunktur immer noch sehr gut zurecht. Alle 14 Tage geht er dorthin und die Ärztin ist auch sehr zufrieden mit ihm.


05.07.2001
Ich habe gerade einen neuen Schub hinter mir, diesesmal war er aber nicht ganz so schlimm. Ich war eine Woche in Kufstein im KH.


23.08.2001
Ab heute benutze ich Frontpage zum Bearbeiten meiner HP, ich hoffe es klappt.
Markus und mir geht es gut. Wir kommen sehr gut klar miteinander. Ab nächste Woche bekommt Markus Imungloboline injeziert, ich hoffe es geht ihm dann besser als mit der Hebener-Diät. Ich berichte in ca 4 Wochen wieder darüber, wie er damit klarkommt.


01.11.2001
Heute schreibe ich wieder mal ein wenig. Also ich lag jetzt 10 Tage mit einem Schub im KH-Kufstein. Der Schub kam dieses mal ganz anders, er fing damit an dass ich meine linke Hand sowie meinen linken Fuss nicht mehr spürte, das war aber noch nicht so schlimm, schlimmer wurde es als ich meine linke Gesichtshälfte nicht mehr unter Kontrolle hatte. Da rief ich dann meinen Neuro an, der mir dann sagte sofort ins KH-Kufstein. Sie hatten zuerst den Verdacht auf nen Schlaganfall, der sich Gott sei Dank nicht bestätigte. Jetzt nach dem Korti ist es aber wieder weg. Und wenn ich dann nächstes mal spüre das ein Schub kommt soll ich sofort kommen.
Jetzt mal wieder zu Markus. Markus hat jetzt dreimal die Immungloboline bekommen und es geht ihm sehr gut damit. Worüber wir uns sehr freuen. Am Dienstag bekommt er die nächste Ladung :-))) Er kann sein Gleichgewicht besser halten und kann sich auch länger konzentrieren.


03.01.2003
Mal wieder ein kleiner Zwischenbericht.

Ich habe im Februar 2002 den letzten Schub gehabt. Seit dem geht es mir gut. Ich habe letztes Jahr im Juni eine Infusion bekommen, wo mal ausprobiert wurde ob man die Schübe nicht stoppen kann, dann im August die zweite Infusion und im Oktober die dritte. Jetzt bekomme ich im Februar wieder eine Infusion, dafür muß ich dann wieder für 5 Tage ins Krankenhaus, aber das ist nicht schlimm. Denn die Ärzte und Schwestern dort sind klasse. Ich habe sonst keinerlei Medikament gebraucht :-) Also kurz gesagt mir geht es gut. Und ich hoffe es bleibt so.


15.04.2003

So, Markus und ich waren mal wieder im Krankenhaus Kufstein. Ich habe meine leichte Chemotherapie bekommen und Markus seine Kortisoninfussiion. Es geht uns sehr gut. Bei Markus spricht die Infussion immer sofort an. Er könnte Bäume ausreißen :-) Mir geht es auch gut, ich ertrage die Infussion prima :-) Jetzt gehe ich im Juli wieder ins Krankenhaus zur nächsten Infussion. Dann berichte ich wieder.

Jetzt noch kurz was anderes: Am 10.05.2003 findet im Krankenhaus Kufstein eine Infoveranstaltung für MS - Betroffene statt. Sie beginnt um 9:00 Uhr und endet gegen 13:30 Uhr.


28.10.2003

Hallo, da schreibe ich mal wieder ein wenig :-)
Markus ist mal wieder im Krankenhaus Kufstein. Da er mit den Endobulinen nicht mehr zurecht kommt, d.h.die Wirkung hält nicht mehr so lange vor, wie am Anfang der Therapie, so haben die Ärzte sich entschlossen die Therapie abzusetzen. Natürlich mit Markus seiner Einwilligung. Jetzt bekommt er alle 3 Monate ne Cotisoninfussion. Und wir glauben damit geht es ihm besser. Er kommt jedenfalls gut klar damit.
Ich bekomme am 10.November wieder meine Infussion und ich muß es einfach mal schreiben, mir geht es soweit ganz klasse damit. Ich habe keine großen Schübe mehr. Ab und an merke ich die MS schon noch, vor allem wenn ich Stress habe. Aber sonst komme ich jetzt gut klar damit. Ich brauche mich ja nicht viel anstrengen. Nun reiche ich die Rente wieder ein, weil arbeiten geht leider nicht, da ich es nicht schaffen würde den ganzen oder halben Tag mich zu konzentrieren. Ich hoffe einfach mal, daß die Forscher irgendwann so weit sind, daß sie wissen wo die Krankheit herkommt und wie man sie heilen kann. Denn ich gebe die Hoffnung nicht auf, ich bin ja noch jung :-)


21.02.2004

So, da schreibe ich mal wieder ein wenig über mich und Markus :-)
Ich habe im November letzen Jahres wieder eine Infussion bekommen. Und wie sollte es anders sein, mir geht es gut damit. Am 05.Februar. diesen Jahres wurde ich unter Vollnarkose an der rechten Schulter operiert und auch das habe ich gut überstanden. Mir wurde ein Stück vom Schlüsselbein entfernt. Es geht mir aber sehr gut. Jetzt bekomme ich im März die nächste Infussion und ich weiß jetzt schon, dann geht es mir wieder prima. Markus geht es auch gut, er hat im Februar wieder eine Cortisoninfussion bekommen und er fühlt sich dann immer ganz klasse :-)

Jetzt muss Markus erst wieder im Mai zur Infussion und danach fahren wir nach Lübeck zu meinen Eltern :-)


10.04.2004

Hmmmmmmmm, wie fange ich an? Ganz einfach, ich schreibe drauf los
Also, der Name ist nicht neu, sondern ein deutlich verbessertes, bereits bestehendes Medikament.
Das ursprüngliche Medikament gibt es schon lange, hier in Österreich ist es schon ca 10 Jahre auf dem Markt. Es wurde allerdings nur bei Patienten mit chronisch-progedienter MS benutzt. Ich war jetzt die erste Patientin mit schubförmiger MS wo die neue Version ausprobiert wurde. Ich bekomme das Mittel jetzt seit 2 Jahren und es geht mir PRIMA!

Ich hatte seit dem keinen Schub mehr, erst dachten die Ärzte das sich die MS bei mir umgewandelt hätte in chronisch, aber dem war nicht so. Es sind auch keinerlei Anzeichen von neuen Herden im MRT zu sehen. Also kann man sagen bei mir steht die MS.
Ja, ich weiß, ihr wollt jetzt wissen wie es heißt: Na ganz einfach "Endoxan®".
Es ist ein leichtes Chemotherapeutikum, aber habt keine Angst, die Haare gehen kaum aus und Nebenwirkungen habe ich auch keine.


15.05.2004

So, nun berichte ich über Markus seine erste Endoxan-Therapie

Er war vom 19.04 bis 26.04.04 im KH-Kufstein und hat seine erste Endoxan-Infusion bekommen.
Wir sind dann gleich am 26.04 in den Urlaub nach Lübeck-Travemünde gefahren.
Es geht ihm sehr gut, die Müdigkeit hat bei ihm nachgelassen und auch das Gehen fällt ihm leichter. Es war ein toller Urlaub, ich war ziemlich gemein zu ihm, denn ich habe ihn ordentlich gescheucht und er hat es gut überstanden. Auch jetzt geht es ihm noch sehr gut. Die Endoxan-Therapie wird bei ihm am 10.08 weitergeführt und darauf freut er sich schon. Da er die chronisch-progediente Form hat, war er erst skeptisch, aber nun sagt er selber, warum hat man das nicht schon früher gemacht :-)

Auch mir geht es gut. Ich gehe am 05.07 wieder ins KH-Kufstein für meine nächste Endoxan-Infusion und ich weiß damit geht es mir gut, naja Bäume ausreißen funktioniert zwar nicht, aber das will ich ja auch gar nicht :-)

Gestern haben wir dann erfahren, daß meine Tochter Jeanette einen gesunden Jungen zur Welt gebracht hat und darüber sind wir sehr glücklich :-)


09.10.2004

Heute schreibe ich mal wieder ein bischen, wie es uns so geht.
Also mir geht es gut und Markus geht es auch gut. Am 08.11.04 gehe ich wieder ins KH-Kufstein zur nächsten Endoxan-Therapie. Ich muß sagen es geht mir gut damit, seit Juli 2002 bekomme ich es jetzt und ich hatte seit dem keinen Schub mehr. Dieses Jahr kamen wir aus den Besuchen gar nicht heraus, aber wir sind gut damit klar gekommen. Auch Markus hat es gut überstanden :-)
Markus geht erst am 15.12.04 wieder ins KH-Kufstein. Und bis dahin hält er es auch gut aus.
So nächstes mal wieder mehr.


03.12.2004

Ich war im November ja wieder im KH-Kufstein zu meiner Endoxan-Therapie.
Ich habe auch die Infusionen wieder prima überstanden. Mir geht es immer gut damit und ich fühle mich sehr gut dabei.
Markus muß jetzt am 13.12 wieder ins KH-Kufstein zu seiner Infusion und er weiß jetzt schon das es ihm danach wieder prima geht.
Sobald er aus dem KH-Kufstein wieder da ist berichte ich weiter.




25.12.2004

So nun ist das Jahr 2004 fast rum und ich kann schon Schlüsse ziehen aus meiner und Markus seiner Endoxan Therapie. Ich habe ja schon im Juli 2002 mit der Behandlung angefangen und so wie ich schon schrieb, geht es mir gut damit. Seit ich die Endoxan-Infusionen bekomme, habe ich keinen Schub mehr gehabt. Und ich hoffe das die Therapie weitergehen kann.

Markus hat ja erst dieses Jahr im April damit begonnen, aber er kommt gut damit zurecht. Seine Gangsicherheit ist besser geworden, zwar noch nicht so gut wie bei mir, aber wir hoffen :-) Wenn wir längere Spaziergänge machen, nehmem wir den Rollator mit als Hilfe. Und unser Flocke ist immer ganz begeistert, darf er doch ab und an in dem Korb sitzen, der am Rollator befestigt ist. Das gefällt ihm natürlich gut :-)

Ich gehe im März 2005 wieder ins KH-Kufstein. Jetzt wurde ein CT bei mir gemacht um die Knochendichte zu messen, aber ich denke mal es ist gut verlaufen, denn ich habe noch nichts negatives gehört. Im Januar werden die Schilddrüsenfunktionen noch gemessen, aber das wird auch positiv verlaufen. Ich denke positiv. Und das wird mir auch niemand nehmen.




25.01.2005

Hallo, das neue Jahr hat angefangen und mir geht es soweit ganz gut. Ich habe ein paar kleine Probleme mit meiner rechten Schulter, ich glaube aber nicht das es mit der MS zu tun hat. Ich war heute morgen zur Lymphdrüsen Sonographie. Was dabei rausgekommen ist wei´ich aber noch nicht, genauso wenig wie von der Knochendichte messung. Am 04.03.2005 gehe ich wieder ins Krankenhaus zur nächsten Infussion. Aber ich wei´jetzt schon, das es mir gut gehen wird. Wann Markus wieder hin muß erfahren wir auch bald, ich schätze mal im April muß er wieder ins Krankenhaus.


26.03.2005

Ich war ja Anfang März wieder im Krankenhaus. Auch diese Infusionen habe ich gut überstanden. Nun gehe ich erst wieder im Juli ins Krankenhaus. Markus geht ja jetzt im April wieder ins Krankenhaus und in der Zeit fahre ich nach Deutschland zu meinen Eltern. Die freuen sich schon sehr. So das war es erst einmal.


08.06.2005

Hallo, wir schreiben inzwischen schon Juni 2005 und ich war inzwischen in Deutschland bei meinen Eltern und Markus zu seiner 4.ten Infusion im Krankenhaus.
Uns geht es gut. Markus kommt genauso gut klar mit dem Endoxan wie ich :-)
Wir fahren Ende August zusammen nach Deutschland, weil ja unsere Enkeltochter Jenny eingeschult wird. Ja so schnell vegeht die Zeit.
Mal sehen ob ich es schaffe Markus zu überreden das wir bis über den 15 September in Travemünde bleiben, denn da wird mein Daddy ja 69 Jahre jung :-) und da wäre ich gerne dabei.
Ich gehe jetzt am 04.07 wieder ins KH-Kufstein zu meiner nächsten Infusion. Aber das geht bestimmt auch wieder gut. Markus geht Anfang August wieder nach Kufstein und danach möchte ich dann nach Travemünde fahren. Wir versäumen hier ja nichts und Flocke nehmen wir natürlich mit.


05.10.2005

Nun gehe ich am 07.11.05 wieder ins KH-Kufstein. Aber ich weiß jetzt schon mir wirde es gutgehen.


31.12.2005

Zuerst einmal, das Jahr 2005 ist heute Nacht zu Ende. Es hat sich viel getan in diesem Jahr, aber es geht mir mit dem Endoxan gut. Ich hatte Gott sei Dank keinen Schub mehr seit Juni 2003 und ich hoffe es bleibt so, naja die MS ist immer noch da, aber ich habe die Krankheit akzeptiert.
Meinem Mann Markus geht es auch ganz gut mit dem Endoxan, zwar nicht so wie mir, aber doch viel besser als vorher. Markus geht am 02.01.2006 zu seiner 5ten Endoxan-Therapie wieder nach Kufstein ins Krankenhaus und ich weiß jetzt schon, dadurch das er an die Therapie so fest glaubt wie ich wird es ihm danach wieder besser gehen. Ich gehe erst am 13.03.2006 wieder ins Krankenhaus.
Am 09.01.2006 hole ich Markus wieder aus dem Krankenhaus ab und dann fahren wir nach Lübeck-Travemünde meine Familie besuchen :-).




12.02.2006

So das neue Jahr ist nun auch schon wieder 2 Monate alt :-) und ich schreibe mal so, was wir im Januar gemacht haben.

Also, Markus war ja vom 02.01 bis zum 07.01 mal wieder in Kufstein zu seiner Endoxan-Therapie. Und es geht ihm gut damit.
Am 08.01 sind wir dann zusammen mit Flocke nach Deutschland-Travemünde gefahren. Aus den 2 Wochen die wir dort bleiben wollten sind dann 3 Wochen geworden. Wir hatten viel Spaß bei meinen Eltern. Meiner Mutter geht es den Umständen (was immer das heißen mag) gut. Auf alle Fälle haben sich meine Eltern riesig gefreut uns zu sehen. Es war aber auch anstrengend, aber das ist eine andere Geschichte. Wir sind jedenfalls wieder sicher in Tirol angekommen. Und Markus fühlt sich halt zu Hause in den Bergen am wohlsten.

Mir tat der Abschied schon ein bisserl weh, aber egal, wenn alles klappt fahren wir im September wieder hin, denn da feiert mein Daddy seinen 70sten Geburtstag. Und ich denke mal, da schaffen wir es dann auch meine Tochte und Enkeltöchter zu sehen.
Nun gehe ich am 13.03.2006 wieder ins KH-Kufstein und danach berichte ich dann wieder.


09.04.2006

Also am 13.03.06 bin ich wieder ins KH-Kufstein.
Zu der Zeit war meine Mutter in der Klinik in Lübeck. Sie wurde an der Galle operiert. Ich habe jeden Abend mit meinem Vater telefoniert um ihn zu fragen wie es meiner Mutter geht. Dann am 16.03.06 kam ein Anruf von meinem kleinen Bruder Torsten, er sagte nur zu mir, sie hat alles überstanden, denn sie mußte an dem Morgen nochmal operiert werden. Er gab mir dann meinen Vater ans Telefon und der fing gleich an zu weinen, da wußte ich was mein Bruder meinte, mit sie hat alles überstanden. Meine Mutter ihr Herz hat während der OP aufgehört zu schlagen.
Also bin ich sofort zu Dr. Mayer und bat ihn mich noch gleich zu entlassen, aber er sagte NEIN. Erst am Freitag vormittag. Ich rief meine Tante an und bat sie mich und Markus nach Lübeck abzuholen, sie sagte sofort zu. Am 17.03.06 bin ich dann um 10:00 Uhr aus dem KH entlassen worden.
Meine Tante kam gegen Abend, da ihr Mann noch bis Mittags arbeiten mußte. Am 18.03.06 sind wir dann nach Travemünde aufgebrochen. Wir waren um 15:30 Uhr da. Am 24.03.06 war die Trauerfeier und am 05.04.06 war die Seebestattung.
Aber begreifen tue ich es immer noch nicht das meine Mutter nicht mehr da ist. Sie war doch erst 63 Jahre jung.

Das ich das so gut überstanden habe, verdanke ich den Ärzten in Kufstein, denn ohne die Endoxantherapie, hätte ich es wohl nicht ohne Schub überstanden.


05.06.2006

Hallo, da bin ich mal wieder und schreibe ein wenig.
Ich habe Markus heute zu seiner 7ten Endoxan-Therapie in Krankenhaus Kufstein gefahren. Wir telefonieren nachher wieder. Mir ist etwas langweilig und deswegen dachte ich, ich schreibe mal wieder wie es uns so ergangen ist in den letzten Monaten.
Also den Tod meiner Mutter habe ich immer noch nicht ganz verarbeitet, immer wenn ich in Travemünde bei meinem Vater anrufe denke ich gleich kommt meine Mutter ans Telefon, aber dem ist nicht so, sie ist nicht mehr da. Aber inzwischen, gehe ich ganz gut damit um. Nur ab und an bekomme ich noch Weinkrämpfe, wenn ich sehr stark an sie denke. So auch vorhin wieder, denn ich bin ja mit Flocke ganz alleine hier im Haus. Markus fängt mich dann immer auf (er ist für mich da, nimmt mich in den Arm und tröstet mich), aber heute bin ich alleine. Ich habe vorhin mit meinem Vater telefoniert und fragte ihn ob ich zu ihm kommen darf, er sagte aber, es ist besser du bleibst zu Hause, denn 1000 km sind ja nicht so einfach zu bewältigen.
Also bleibe ich hier. Ich telefoniere 3x mal am Tag mit Markus und das ist auch gut, so kann ich ihm meine Gefühle schildern.
Das war es erst einmal, ich gehe am 10.07.06 wieder ins Krankenhaus. Dann fahren wir im September nach Travemünde zu meinem Vater. Darauf freue ich mich schon.


20.10.2006

So nun schreibe ich mal wieder. Es ist doch einiges passiert in der Zwischenzeit. Also den KH-Aufenthalt habe ich gut überstanden. Wir waren ja den ganzen September über in Travemünde bei meinem Vater. Da erfuhr ich dann, das sein Krebs wieder ausgebrochen ist. Er bekommt jetzt eine Strahlenbehamdlung, aber er sagt er verkraftet das gut. Glauben tue ich es ihm nicht ganz, ich denke mal er will nicht, das ich mir Sorgen mache, aber das tue ich.
Naja, er geht wohl gut damit um. Nur ich halt nicht, denn ich habe Angst um ihn.
Als wir in Travemünde waren sah ich, das es ihm nicht gut geht, aber wie väter nun mal sind, sie sagen es geht. Meine Mama feht ihm doch sehr, das habe ich gemerkt.
Wir fahren jetzt am 03.Dezember wieder hin, zu ihm. Aber erst muß ich jetzt noch ins KH und dann Markus.
Ich schreibe dann im Januar 2007 wieder.


23.02.2007

So, der Januar 2007 ist vorbei und jetzt schreibe ich mal wieder wie es uns so geht.
Also der Urlaub war superschön in Deutschland. Ich hatte einen Schub während der Zeit in Travemünde, aber das führe ich auf die Aufregungen zurück. Weihnachten, Sylvester und die ganze Familie besuchen. Markus hat es nicht weiter getört, der blieb ja meistens bei meinem Vater zu Hause. Aber das konnte ich ja nicht.
So nun war ich zur Untersuchung am 09.02.2007 im Krankenhaus Kufstein und die sagten mir gleich, das ich Aufregungen die nächste Zeit erst einmal vermeiden soll :-).
Ich gehe jetzt am 02.04.2007 wieder ins Krankenhaus zu meiner 16ten Endoxan-Therapie. Markus geht im Mai wieder hin.
Ich schreibe dann wieder im April, wie es uns so geht.


16.06.2007

Ich wollte ja eigentlich im April wieder schreiben, aber ich habe es vergessen. Also schreibe ich jetzt. Wir waren gestern im KH-Kufstein zu einer Multiple Sklerose-Veranstaltung. Neues haben wir leider nicht erfahren. Schade eigentlich. Wir dachten das sie da mehr über Endoxan (was wir ja bekommen) berichten, aber das taten sie leider nicht.
Sie erzaehlten nur das was wir ja schon kennen. Also Betaferon, Rebif, Avonex und Copaxone. Aber es war trotzdem interessant.

Markus und mir geht es soweit gut. Bis auf ein paar Kleinigkeiten sprich Gehen und Konzentration, aber wir erhoffen durch das Endoxan ja auch keine Wunder. Wenn sie die MS damit stoppen, haben wir schon eine ganze Menge erreicht.

Im Juli sind wir wieder in Deutschland bei meiner Familie. Danach berichte ich dann wieder.


18.09.2007

Hallo, da bin ich wieder.
Wir haben inzwischen September. Es ist leider wieder sehr viel passiert :-(
Markus sein Vater ist am 10.September.2007 verstorben. Womit wir nicht gerechnet haben. OK, er war schon 83 1/2 Jahre alt, aber trotzdem ist es schwer damit fertig zu werden. Markus hat es sehr runtergezogen. Ihm geht es gesundheitlich besch...
Ich war wieder im KH Kufstein. Meine MS hat sich leider umgewandelt in die (sekundär) chronisch progrediente Verlaufsform :-( Also, jetzt ist mir auch klar warum ich keine Schübe mehr habe. Und es mir trotzdem nicht besser, eher schlechter geht.


30.06.2008

Wir schreiben inzwischen Juni 2008
Es ist von September 07 bis heute nicht viel passiert.
Nur das ich seit Oktober 07 mit der Therapie Pause mache um zu sehen wie es mir ohne geht.
Und ich muß schreiben, es geht einigermaßen gut. Bis auf kleinere Ausfälle.
Aber das halte ich aus.


18.01.2009

Nun schreiben wir schon Januar 2009
Also, bei mir ist nichts passiert, mir geht es immer noch einigermaßen gut :-) Nur Markus geht es leider nicht so gut :-( Ich habe ihn am Freitag mit der Rettung nach Kufstein bringen müssen. Er ist mir in der Nacht 2x umgekippt und am Tag noch 2x. Ich rief unseren Hausarzt an, aber der sagte nur, ruf die Rettung, was ich auch tat. Sie heben ihn sofort nach Kufstein gebracht.
Nun liegt er dort und bekommt Infusionen. Die Ärztin meinte, ich solle mich langsam daran gewöhnen, das er wohl bald einen Rollstuhl braucht :-(
Aber soweit denke ich noch nicht, jetzt warte ich erst mal ab, wie es ihm geht wenn er wieder nach Hause kommt. Und dann werde ich wieder berichten.


30.11.2010

Nun schreiben wir schon November 2010
und ich habe mich schon fast 2 Jahre nicht mehr hier gemeldet, also wird es wohl mal wieder Zeit ;-)
Es ist in diesen fast 2 Jahren nicht wirklich viel passiert. Nur so viel, das es Markus durch die regelmässigen Cortisonstösse sehr gut geht ;-)
Seine Mutter ist am 14.November.2010 verstorben, aber auch das hat er gut Überstanden.
Mir geht es auch ganz prima. Wir fahren jetzt am 16.12 wieder nach Travemüde und bleiben über die Weihnachtstage und Sylvester dort.
Wir wüschen Euch allen ein tolles Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch in das Jahr 2011.


08.05.2011

Nun schreiben wir Mai 2011
und ich habe mich schon 6 Monate nicht mehr hier gemeldet, also wird es wohl mal wieder Zeit ;-)
Mein Vater ist am 02.April.2011 in der Uniklinik in Lübeck gestorben und ich war bei ihm :(. Mein kleiner Bruder rief mich am 01.April an und sagte das es meinem Vater nicht gut geht und ob ich nicht bitte nach Travemünde kommen kann. Ich sagte ja, wir fahren sofort los. Wir kamen abends gegen 23Uhr an und dann bin ich noch mit meiner Tochter Pamela, die auch sofort losgefahren war und schon dort war, ins KH gefahren. Wir konnten noch mit ihm sprechen. Gegen 3 Uhr waren wir dann wieder in Travemünde. Morgens gegen ha4lb 8 ist mein Bruder wieder ins KH gefahren und rief mich dann so gegen 11 Uhr an, ob ich nicht gleich bitte ins KH kommen kann. Ich fuhr dann auch sofort hin. Wir waren an seinem Bett und er hat eigentlich friedlich ausgesehen und geschlafen. Am Nachmittag dann um 15:50 Uhr hat er die Augen für immer geschlossen. Aber er war ja nicht allein, wir waren bei ihm :(
Markus und ich waren insgesamt 5 Wochen in Travemünde. Nun sind wir wieder in Tirol und ich habe es immer noch nicht ganz begriffen, das mein lieber Vater nicht mehr da ist.
Von der MS her, habe ich es eigentlich ganz gut verarbeitet und auch Markus geht es so ganz gut. So ihr lieben, das war es erst einmal.


01.04.2018

Ich lebe noch und zwar zur Zeit in Deutschland, heisst eigentlich schon seit 2013, weil ich auf das Haus meines Bruders in Travemünde aufpasse, der ist ja immer wieder beruflich unterwegs.

Mir geht es von der MS her gut, heisst ich lebe mit Ihr aber sie nicht mit mir. Weil die MS schafft mich nicht, aber ich die MS :)




Bis bald.


Ich möchte mich natürlich bei allen Teilnehmern bedanken, denn ohne Euch wäre die Liste nicht möglich, ohne Teilnehmer würde es auch keinen Erfahrungsaustausch geben.


Die HOFFNUNG nicht aufgeben ist unsere Devise. Wir sind nicht allein mit unserer Krankheit. Gemeinsam können wir uns aussprechen, unterstützen, zuhören und Mut machen.


Ganz ganz WICHTIG:

 MS ist nicht ansteckend!

 an MS stirbt man nicht

 MS bekommen vorwiegend Erwachsene im Alter zwischen  20 und 40 Jahren, und weitaus mehr Frauen als Männer

 mit MS kann man viele Jahre beschwerdefrei leben

 bei jedem verläuft die MS anders

 man nennt MS auch, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern   

niemand weiß, ob er selbst mal an MS erkranken wird


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Informationen von der DMSG

Was ist Multiple Sklerose?

 

© 1997-2018 by Kersten Moser